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Deva sonríe en El Molinón

El Molinón recibió una visita muy especial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este jueves 29 de febrero. Deva y su familia, junto a Víctor Campuzano y Pablo Insua, jugadores de la primera plantilla del Real Sporting de Gijón, fueron los protagonistas de un día muy relevante para la Fundación Real Sporting – Marea Rojiblanca.

Uno de cada 20.000 nacimientos son diagnosticados con Síndrome de Angelman, un trastorno genético que afecta al desarrollo neurológico. Deva es uno de ellos y, con tan solo 5 años, ella y su familia son un claro ejemplo de superación constante.

El Síndrome de Angelman se manifiesta con discapacidad intelectual, dificultades para caminar por falta de equilibrio y coordinación, epilepsia, insomnio y ausencia de habla. Las terapias privadas requeridas implican un importante gasto económico para las familias, llegando a superar los 10.000 euros al año. “Su día a día está lleno de terapias: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional”. Así describe la situación María Jesús Rodríguez, madre de Deva.

Al tratarse de una enfermedad rara, son pocos los focos que se centran en ella. La Asociación ‘La Sonrisa de Deva’ invita a quienes se encuentran en una situación similar a ponerse en contacto con ellos para compartir experiencias y apoyo. Jairo Díaz, padre de Deva, reflexiona sobre el gran desconocimiento y la falta de información que existe: “Lo que no se conoce es como que no existe, no hay nada que investigar ni ayudas especiales para los familiares”.

La familia fue invitada a visitar El Molinón, donde recibieron una sorpresa con nombre de futbolistas. En cuanto conocieron la historia, Pablo Insua y Víctor Campuzano quisieron ser partícipes de la acción y brindaron un emotivo encuentro a Deva, quien recibió unos obsequios rojiblancos. Ambos jugadores se interesaron por la fortaleza y resiliencia de la familia y charlaron sobre el verde del estadio gijonés.

La Fundación Real Sporting – Marea Rojiblanca invita a la afición rojiblanca a conocer ‘La Sonrisa de Deva’ e insta a avanzar en la investigación necesaria para este tipo de enfermedades.

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