La historia de Sergio, en el Día de las Enfermedades Raras
El Real Sporting, por medio de la Fundación Marea Rojiblanca, da visibilidad a la enfermedad NEDEGE, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético clasificado como una enfermedad ultrarrara
Hoy, 28 de febrero, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Club se suma a la causa contando la historia de la Asociación ‘Los Bravo contra el Monstruo Raro’. Sergio Bravo, al igual que sus hermanos Neymara, Dulce y Manu, padece una mutación en el gen NBEA, una enfermedad ultrarrara (NEDEGE) que se manifiesta con retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual, motora y cognitiva, epilepsia, trastorno del espectro autista, así como infecciones recurrentes y otras patologías asociadas. Actualmente no tiene cura conocida y afecta únicamente a 53 personas en el mundo.
Los padres de Sergio decidieron crear la Asociación ‘Los Bravo contra el Monstruo Raro’ con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a las familias que se encuentran en su misma situación a sobrellevar los gastos que esta enfermedad conlleva. “No tiene tratamiento ni cura, solo muchas terapias, paciencia y mucho amor. Agradecemos esta oportunidad al Sporting para dar visibilidad a esta enfermedad”, explicó Melissa Rodríguez, madre de los pequeños.
Sergio y su familia fueron invitados por el Club para vivir el partido de nuestro equipo contra el Real Valladolid el pasado 22 de febrero. Allí disfrutaron de El Molinón y estuvieron junto a los jugadores.
Además, Sergio pudo conocer a Jonathan Dubasin, su jugador favorito del equipo, y compartir con él un entrenamiento en la Escuela de Fútbol de Mareo. Emocionado, recibió una camiseta de su ídolo y conversó con el jugador rojiblanco en un tierno encuentro.